A desinformação ainda é o desafio a ser vencido. A desinformação dos pais, medo do diagnóstico e/ou desinformação dos médicos mesmo, já que os sintomas da doença são similares a de doenças comuns na infância confundem e retarda o diagnóstico. Os pais devem estar alertas ao fato de que a criança não inventa sintomas. Ao sinal de alguma anormalidade, devem levar seus filhos ao pediatra para avaliação.